“冰桶挑战”让罕见病进入大众视野,两会提案让罕见病不“罕见”

医保是历年“两会”不变的热议话题,随着2022年“两会”召开的临近,也愈发成为了大家关注的焦点。 这次,全国政协委员杜丽群提案:进一步加大罕见病医疗保障力度,引起了许多人的关注,杜…

医保是历年“两会”不变的热议话题,随着2022年“两会”召开的临近,也愈发成为了大家关注的焦点。

这次,全国政协委员杜丽群提案:进一步加大罕见病医疗保障力度,引起了许多人的关注,杜丽群指出“确诊难、没药用”是罕见病患者患病两大痛点,而罕见病药物研发成本高,用户规模小、产量低,药物上市之后,很多罕见病患者又面临买不起的困境。

罕见病也称“孤儿病”,根据世界卫生组织定义,只要患病人数占总人口0.65%-1%的都算,如血友病、地中海贫血、渐冻人、白化病、戈谢病等。目前,世界上已确认的罕见病近7000种,我国罕见病人约1644万,每种罕见病患者约2740人,已超国民人口基数的1%

 

很多人觉得自己和家人都很健康,没有任何遗传病,所以没有患罕见病的风险,其实这种想法是错误的,只要有生命的进行和传承,就有发生罕见病的可能。

每个人都是罕见病携带者

有专家称,我们每个人都带有罕见病的基因缺陷,这种说法并不夸张。每个人的基因中,平均都有7到10组基因存在缺陷。如果父母恰巧都带有同样的基因缺陷,孩子患上罕见病的几率就很高。

约80%的罕见病由基因缺陷引起,约50%在出生或儿童期即可发病,30%会在5岁之前去世,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物……通常罕见病病情进展迅速,死亡率很高,给患者家庭造成的痛苦巨大。

目前,我国罕见病总患病人口约为1644万,其中95%的没有治疗方法。从这个角度看,预防比治疗更急迫。

NMN——修复基因的奥秘之钥

烟酰胺腺嘌呤二核苷酸(NAD+)作为具有通用功能的辅酶,几乎参与了所有能量代谢:NAD+参与sirtuins活化、NADPH合成、PARPs激活等途径,发挥从组蛋白修饰到DNA修复的诸多作用

PARP(poly(ADP-ribose)polymerase)中文全称聚ADP核糖聚合酶,具有感应DNA损伤的功能,它在识别了DNA片段的结构损伤后被激活。我们说NAD+参与DNA修复,主要因为它是PARP家族的底物,有了NAD+, PARP才能发挥相应作用

除此之外,NAD+还作为Sirtuins底物参与DNA修复。Sirtuins是由7个成员(SIRT1-SIRT7)组成的蛋白去乙酰化酶家族。其中SIRT1和SIRT6在DNA损伤后的DNA修复和细胞代谢中发挥着重要的作用。

所以NAD+通过作为PARP、Sirtuins的底物以及为DNA连接酶Ⅳ提供腺苷酸参与DNA修复,补充NAD+将有助于修复DNA损伤。NMN作为NAD+的前体,补充NMN同样可以有效补充NAD+。

全球顶级富豪圈的私人医生会告诉你,曾经,NMN是“他们”才能享用的“长生不老药”,91岁的李嘉诚一年服用NMN的花费至少在157万,更斥资了7.5个亿投入研究。

89岁的股神巴菲特,世界第三大资本巨鳄,不仅自己吃更把NMN研发成了长生不老界的“原子弹”“航母”。

花旗银行将它列为“世界上十大最值得投资的技术”,美国航天局NASA已经宣布用它来帮助宇航员抵御太空中的辐射!

但昂贵的价格让NMN高不可攀,吃了NMN头发都能变黑,指甲都长得快了,也是它曾流传在富豪圈内的神话。

随着技术突破与产业升级,NMN与普通人的边界被打破,美国品牌赛立复NMN就是其中的佼佼者。

赛立复NMN运用酶定向进化技术(该技术于2018年获诺贝尔奖)、独创的Turn A®递送体系、分子提纯技术等前沿的突破性技术,将NMN纯度提高到99%的高活性β-NMN不会有任何潜在风险

为了进入中国市场,赛立复NMN耗费长达3年的时间,最终获得2份安全报告——浙江省医学科学院长达8个月的毒理学检测报告、浙江省CDC长达16个月的安全性评估报告。这些报告不仅保证了NMN在细胞、基因、口服上的安全性,而且还考虑到了遗传风险。通过严格手性分离,避免对下一代造成遗传危害。

除此之外,美国赛立复还拥有加拿大天然营养品NPN证书(证书编号80085730,在加拿大卫生部官网可查询到)、美国FDA产品和工厂备案(美国FDA不认证膳食补充剂)、国际通用的质量与安全检测标准瑞士SGS检测等。

值得一提的是,赛立复(中国)有关NMN的安全检测被天猫国际《NMN品类发展白皮书》作为最高的安全标准,完全可以放心选购。

作者: 港股之家

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